Wenn die Fatigue dein Leben bestimmt

Fatigue ist ein häufiges und sehr belastbares Symptom bei Multipler Sklerose, dass sich auf Familie, Freunde, Beruf und den Alltag auswirkt.

60-80% aller MS- Patienten leiden unter der Fatigue. Oft ist es das erste Symptom der Krankheit.

Fatigue ist etwas anderes als blosse Müdigkeit, und sie beeinträchtigt die Lebensqualität im Alltag erheblich.

Dauerhaft müde, erschöpft und antriebslos- so fühlen sich Menschen welche vom Fatiguesyndrom betroffen sind. Vielleicht gehörst du ja auch dazu und führst den täglichen Kampf zwischen den Anforderungen im Beruf und Alltag und deinem Körper. Du kämpfst fast tagtäglich mit der Mattigkeit und der Schwäche, die sich durch Belastung, die Wärme oder im Tagesverlauf verstärken können.

Ständig werden wir durch die Antriebs- und Energielosigkeit in unserer geistigen aber auch körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Dies meist täglich und über mehrere Stunden hinweg, wobei die Intensität der Erschöpfung meist gegen Abend hin zunimmt.

Fatigue besteht im Grunde aus zwei Komponenten- der körperliche Erschöpfung sowie der kognitiven.

Bei den meisten Menschen mit MS zeigen sich beide Seiten, allerdings variiert der Ausprägungsgrad.

Fatigue tritt in zwei verschiedenen Formen auf. Es gibt die primäre und die sekundäre Müdigkeit.

Die primäre Fatigue geht von der MS- Erkrankung selbst aus. Durch die Schädigung der Nervenzellen kommt es ohne Vorwarnung zu extremer Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Vom einen auf den anderen Moment kämpfe ich mit Erschöpfung und das über mehrere Tage hinweg, ohne dass die Intensität dabei abnimmt.

Die sekundäre Fatigue geht im Gegensatz zur primären nicht von der MS aus. Sie ist eine Reaktion auf andere Erkrankungen oder Abläufe im Körper und nicht gleichmäßig stark ausgeprägt. Diese Form tritt oft in Kombination mit psychischen Erkrankungen wie Depressionen oder Angstzuständen auf. Sie kann aber auch eine Reaktion auf ein Medikament oder eine Störung des Immunsystems sein.

So genug Theorie....

Wie oft höre ich den Satz ,, Heute siehst du aber gut aus" oder ,, Schön geht es dir gut". Natürlich meinen alle es geht mir gut, ich gehöre nicht zu diesen Personen, die alle mit meinem Problem und Gesundheitszustand zutexten.

Ich lache meistens und bin auch fast immer gut gelaunt. Bei der Arbeit habe ich Spass mit den Kindern und geniesse jeden Augenblick den die Kinder einem zurückgeben. Ich behalte die Nerven in hektischen Situationen und helfe den anderen wo ich kann.

Innerlich allerdings merke ich, wie mein Körper am Anschlag ist. Die Nerven liegen eigentlich blank. Die Kopfschmerzen begleiten mich schon seit Monaten- bald Jahre. Der Griff zur Schmerztablette wird fast täglich.

Ich fühle mich ausgelaugt, erschöpft als hätte ich nichts geschlafen. Doch die Wahrheit ist ich schlafe in der Nacht rund 10-14 Stunden. Auf der Arbeit nutze ich meine Pause und schlafe ebenfalls nochmals.

Abends zuhause heisst es dann duschen, Essen und auf dem Sofa entspannen, obwohl lange dauert es nicht und ich bin schon wieder im Land der Träume.

So sieht mein Alltag aus, habe ich dann zwischendurch doch mal einen Energieschub heisst das, los jetzt so viel erledigen wie möglich, man weiss nie wie lange dieser anhält.

Wenn Leute mich fragen was ich für Einschränkungen habe und ich von der Fatigue sprechen höre ich immer nur ,, Ja, müde bin ich auch oft".

Dies ist wirklich schön für euch. Ich wäre auch gerne nur müde. Tatsache ist, ich kann so viel schlafen wie ich will und mein Körper es will, aber der Erschöpfungszustand verbesserst sich nur minimal.

Seit März 2020 bin ich wegen Corona nun zuhause. Natürlich geniesse ich die Zeit bis es voraussichtlich nächste Woche zurück zur Arbeit geht. Ich nutze diese Zeit für mich und meinen Körper. Keine Anforderungen wie zB: im Beruf. Ich muss nicht zur Arbeit erscheinen ob ich körperlich mag oder nicht. Muss nicht dann in die Pause wann es vorgeschrieben ist.

Ich schlafe solange wie ich es brauche. Mache dann Haushalt usw. wann mein Körper es zulässt. Wenn mein Körper eine Pause braucht lege ich mich hin und schlafe manchmal 1h manchmal nochmals 3-4h.

Siehe da meine Kopfschmerzen sind fast weg. Vom täglichen Schmerz habe ich momentan noch 1-2x pro Monat Kopfschmerzen.

Es fühlt sich an, als wäre ich neu geboren.

Natürlich weiss ich, dass nächste Woche der Alltag zurückkehrt und somit wohl auch die Schmerzen und der tägliche Kampf. Die Aussicht einen Job zu finden, den ich so arbeiten kann wie es meinen Körper braucht ist aussichtslos. Doch ich gebe nicht auf und schaue trotzdem positiv in die Zukunft.